“Diversamente disabili”, come da titolo di queste riflessioni, non è un gioco di parole, ma un argomento della massima serietà e mi rendo ben conto di non essere qualificato a trattarlo. Ne anticipo brevemente il punto fondante: le persone con disabilità gravissima assistite a domicilio dai loro genitori sono contemporaneamente le più esposte e le più protette dal coronavirus.
Le più esposte perché i loro caregiver – molti, non tutti – sono persone
non più giovanissime e il rischio esiziale prodotto dal virus cresce con il
crescere dell’età.
Inoltre, le persone con disabilità grave, e ancor più quelle con disabilità
gravissima, hanno problematiche fisiche o intellettive o relazionali che le
rendono più fragili nel senso più ampio del termine.
Il massimo di questa somma di rischi avviene a casa di Silvia [la figlia di
Giorgio Genta, N.d.R.]: caregiver anziani (i due genitori), paziente con
ventilazione invasiva almeno notturna, affetta da malattia particolarmente
rara, portatrice di tracheostomia e gastrostomia, fragilità ossea marcata,
comunicazione non assente ma assai complicata, sviluppo mentale almeno nella
norma.
Sono consapevole di avere messo assieme termini apparentemente contrastanti, ma
è tutto documentato e consultabile in sette brevi testi elaborati sull’argomento
da chi scrive.
Tornando alle persone con disabilità gravissima assistite a domicilio dai
genitori, le loro problematiche sono al tempo stesso le loro migliori difese.
Il ventilatore polmonare, infatti, impedisce contagi esterni, grazie al suo
sistema di filtri, ed è dotato di batterie e di gruppo di continuità. In
assenza del ventilatore, il “nasino” della tracheostomia funziona più
efficacemente di molte delle mascherine in commercio.
Il fatto poi di stare “in casa” e in giardino è considerato e consigliato come
prima precauzione dal Presidente del Consiglio e da chi è a capo della
Protezione Civile.
A questo punto ci sarebbero molte altre argomentazioni da fare (ma chi aiuta i
genitori? ecc. ecc.), ma temo che annoierei troppo i Lettori.
La mia figlia maggiore, assai più esperta e tecnicamente qualificata di me, mi
consiglia sempre di stare zitto o almeno di parlare meno. Ma io non parlo, sono
un genitore ubbidiente. Scrivo.
di Giorgio Genta da Superando.it del 09.03.2020
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